David se despierta a las cuatro de la mañana y empieza a deambular por la casa. Cuando siente desasosiego busca la melena de su hermana menor para estirársela. A este adolescente con autismo parece tranquilizarle el llanto de la pequeña, como si las lágrimas de las niñas expresarán su desazón. Pero Nayra de siete años, duerme encerrada bajo llave.
Un dia la pequeña escribió en su pizarra: "mamá, ¿qué puedo hacer para que no me tire del pelo?". Madre e hija diseñaron estretegias, como encerrarse en su cuarto cuando ve venir a David ansioso y enfadado.No se libra de algunos tirones, pero sabe que David no tiene intención de dañarla, justo a ella, con quien mantiene una relación especial (Nayra es la única de la familia que logra que David se acueste con el pijama puesto, o que le acaricie el rostro a dormir).
El autismo en una familia puede resultar devastador, física y psiquícamente, arrasando a todos sus miembros, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres, y generando un sufrimiento sin parangón al ser testigos del dolor de la soledad de la persona afectada. Los padres de niños autistas libran miles de batallas, sucesivas y constantes, y aunque no logran derrotar al enemigo, consiguen la victoria del afecto. Este es el caso de Cesc Pillicer y Marta Bacardit, que llevan la última década luchando contra el transtorno del mayor de sus hijos, David, nacido en Sabadell con autismo asociado a hiperactividad. Conocen bien a su hijo, lo que permite anticiparse a los acontecimientos. Aun así, la vida diaria con David, que exige exclusividad en la relación, y sus dos hermanos, Carles (de 13 años) y Nayra, resulta un reto.
Después de deambular por los pasillos y encontrar otras puertas cerradas (la cocina, el baño...), de ser tranquilizado y devuelto a la cama en varias ocasiones, el padre de David da la noche por concluida. Lo ducha (se ha orinado en al cama, probablemente como signo de protesta o abandono) y lo lleva al comedor mientras la madre cambia las sábanas. En los minutos en los que ha estado desatendido, el niño se ha desnudado. Está enfadado pero el padre no conoce el motivo. "Dar una vuelta pide" . "Primero desayunaremos". David vuelve a desnudarse. El padre lo viste de nuevo y lo sienta acercándole el pan con queso. David toma el pan de forma que se le cae al suelo. Su padre se lo corta a trozos para que lo coma. "Dar una vuelta, dar una vuelta". El padre asiente. El niño pide agua: bebe pero suelta el vaso y este estalla en mil pedazos. "Dar una vuelta". La madre barre los cristales mientras el deja entrar en el el coche a David que no quiere atarse el cinturón de seguridad. Todavía no son las ocho. Denada sirve enfadarse. David no sólo no comprende las reacciones de ira, no aprende con ellas, sino que le angustian mucho más. Paciencia.
El autismo no es una enfermedad, sino un transtorno neurobiológico de causas desconocidas que afecta a las habilidades sociales y de comunicación del individuo. No tiene cura.Pero ciertos factores favorecen una buena evolución, como el coeficiente intelectual (tres cuartas partes de los autistas tiene otras discapacidades mentales), el temperamento, el entorno social y el educativo. David tiene buen carácter, una familia acogedora y un desarrollo educacional excepcional: Gracias al tesón de sus padres formó parte de párvulo del programa piloto de integración de niños autistas en escuelas ordinarias. también ha frecuentado clases de natación, equinoterapia, musicoterapia. Tiene canguros especiales y va de colonias: los padres, fotógrafa y productor musical, preparan con esmero su llegada al centro. Primero lo registran en video y lo fotografían, y después enseñan esas imágenes a David semanas antes de ir para evitar la angustia. Dispone también de un neurólogo privado que atiende también las urgencias (¿ cómo hacer comprender a un médico de urgencias que no puede hacerse esperar a un niño autista-hiperactivo?).
David se expresa con claridad, con frases cortas y repetitivas. Ha logrado el desarrollo de las competencias sociales que le permiten cierto grado de integración social. Pero requiere atención exclusiva y constante de otra persona, preferentemente su madre, y sufre si no se le da. Presenta también hipersensibilidad a los estímulos (olores y colores), hiperactividad y transtorno del sueño.Los padres de los niños con autismo suelen entrar en depresión y un 70% de las parejas se separan. Otros optan por ingresar al menor en una residencia. Marta y Cesc van al psicólogo, juntos y por separado, hacen mucho deporte, dedican tiempo exclusivo a sus otros hijos, y tratan de salir con amigos de vez en cuando. Pagan canguros hasta para respirar. Sienten que estar fuertes es cuestión de responsabilidad para poder atender a toda la familia.
Un dia la pequeña escribió en su pizarra: "mamá, ¿qué puedo hacer para que no me tire del pelo?". Madre e hija diseñaron estretegias, como encerrarse en su cuarto cuando ve venir a David ansioso y enfadado.No se libra de algunos tirones, pero sabe que David no tiene intención de dañarla, justo a ella, con quien mantiene una relación especial (Nayra es la única de la familia que logra que David se acueste con el pijama puesto, o que le acaricie el rostro a dormir).
El autismo en una familia puede resultar devastador, física y psiquícamente, arrasando a todos sus miembros, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres, y generando un sufrimiento sin parangón al ser testigos del dolor de la soledad de la persona afectada. Los padres de niños autistas libran miles de batallas, sucesivas y constantes, y aunque no logran derrotar al enemigo, consiguen la victoria del afecto. Este es el caso de Cesc Pillicer y Marta Bacardit, que llevan la última década luchando contra el transtorno del mayor de sus hijos, David, nacido en Sabadell con autismo asociado a hiperactividad. Conocen bien a su hijo, lo que permite anticiparse a los acontecimientos. Aun así, la vida diaria con David, que exige exclusividad en la relación, y sus dos hermanos, Carles (de 13 años) y Nayra, resulta un reto.
Después de deambular por los pasillos y encontrar otras puertas cerradas (la cocina, el baño...), de ser tranquilizado y devuelto a la cama en varias ocasiones, el padre de David da la noche por concluida. Lo ducha (se ha orinado en al cama, probablemente como signo de protesta o abandono) y lo lleva al comedor mientras la madre cambia las sábanas. En los minutos en los que ha estado desatendido, el niño se ha desnudado. Está enfadado pero el padre no conoce el motivo. "Dar una vuelta pide" . "Primero desayunaremos". David vuelve a desnudarse. El padre lo viste de nuevo y lo sienta acercándole el pan con queso. David toma el pan de forma que se le cae al suelo. Su padre se lo corta a trozos para que lo coma. "Dar una vuelta, dar una vuelta". El padre asiente. El niño pide agua: bebe pero suelta el vaso y este estalla en mil pedazos. "Dar una vuelta". La madre barre los cristales mientras el deja entrar en el el coche a David que no quiere atarse el cinturón de seguridad. Todavía no son las ocho. Denada sirve enfadarse. David no sólo no comprende las reacciones de ira, no aprende con ellas, sino que le angustian mucho más. Paciencia.
El autismo no es una enfermedad, sino un transtorno neurobiológico de causas desconocidas que afecta a las habilidades sociales y de comunicación del individuo. No tiene cura.Pero ciertos factores favorecen una buena evolución, como el coeficiente intelectual (tres cuartas partes de los autistas tiene otras discapacidades mentales), el temperamento, el entorno social y el educativo. David tiene buen carácter, una familia acogedora y un desarrollo educacional excepcional: Gracias al tesón de sus padres formó parte de párvulo del programa piloto de integración de niños autistas en escuelas ordinarias. también ha frecuentado clases de natación, equinoterapia, musicoterapia. Tiene canguros especiales y va de colonias: los padres, fotógrafa y productor musical, preparan con esmero su llegada al centro. Primero lo registran en video y lo fotografían, y después enseñan esas imágenes a David semanas antes de ir para evitar la angustia. Dispone también de un neurólogo privado que atiende también las urgencias (¿ cómo hacer comprender a un médico de urgencias que no puede hacerse esperar a un niño autista-hiperactivo?).
David se expresa con claridad, con frases cortas y repetitivas. Ha logrado el desarrollo de las competencias sociales que le permiten cierto grado de integración social. Pero requiere atención exclusiva y constante de otra persona, preferentemente su madre, y sufre si no se le da. Presenta también hipersensibilidad a los estímulos (olores y colores), hiperactividad y transtorno del sueño.Los padres de los niños con autismo suelen entrar en depresión y un 70% de las parejas se separan. Otros optan por ingresar al menor en una residencia. Marta y Cesc van al psicólogo, juntos y por separado, hacen mucho deporte, dedican tiempo exclusivo a sus otros hijos, y tratan de salir con amigos de vez en cuando. Pagan canguros hasta para respirar. Sienten que estar fuertes es cuestión de responsabilidad para poder atender a toda la familia.
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